Día Nacional de la Fibrosis Quística Diario El Litoral

SE CONMEMORA EL DÍA NACIONAL DE LA ENFERMEDAD

Fibrosis quística: la detección precoz y el acceso al tratamiento son claves

Se estima que en Santa Fe hay más de 150 personas que padecen esta enfermedad crónica. Los pacientes reclaman que las obras sociales cubran todas las prestaciones médicas.

Gastón Neffen

gneffen@ellitoral.com

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria progresiva y discapacitante, que afecta la capacidad pulmonar y el funcionamiento gastrointestinal, entre otras complicaciones. En la Argentina, la padecen más de 1.000 personas. Los síntomas más comunes son las tos crónica, el sudor salado —se la conoce como la enfermedad del beso salado— y la dificultad para aumentar de peso.

En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, los médicos aseguran que el diagnóstico temprano y el acceso universal al tratamiento son dos estrategias centrales para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes. La fibrosis quística todavía no se cura, pero hay tratamientos eficaces para manejarla sin llegar al caso del límite del trasplante.

“La precocidad en el diagnóstico es muy relevante, porque permite comenzar con el tratamiento antes de que aparezcan los síntomas y así se evita que avance el deterioro de los pulmones y de otros órganos”, explica el neumonólogo Fernando Meneghetti, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Orlando Alassia.

Desde hace unos años, en Santa Fe, que adhiere a la Ley Nacional, es obligatorio realizar el screening (chequeo) neonatal —la prueba del talón— que se hace en los primeros días de vida del bebé, en hospitales públicos y sanatorios. Este análisis detecta enfermedades congénitas como la fibrosis quística. En la ciudad de Santa Fe y su zona de influencia se confirman dos nuevos casos por mes.

“Es un sistema que está funcionando muy bien, los especialistas del Programa Nacional de Pesquisa Neonatal nos avisan antes de los 15 días de vida del bebé, para que hagamos los análisis complementarios y confirmemos el diagnóstico”, cuenta la gastroenteróloga Marta Wagener, también de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Niños.

Los pacientes están muy preocupados porque las obras sociales no siempre reconocen la cobertura de todas las prestaciones. Las personas que viven con fibrosis quística saben que el tratamiento es una rutina indispensable para estar bien. Es que necesitan nebulizarse varias veces por día, deben hacer sesiones diarias de quinesiología (para mejorar su capacidad respiratoria) y además toman pastillas con enzimas pancreáticas y vitaminas cada vez que comen.

“La fibrosis quística es considerada una enfermedad discapacitante por ley, y las obras sociales tienen que prestar la cobertura total”, plantea Alejandrina Lassaga, de Fipan Santa Fe, que forma parte de la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas. “Es cierto, hay pacientes que tienen que pelear todo el tiempo para acceder a los tratamientos”, reconoce Wagener.

Lo mismo dice Meneghetti: “Los especialistas estamos muy preocupados, a veces los médicos auditores no conocen bien la enfermedad y nos cuesta mucho que los pacientes consigan los nebulizadores y las sesiones de quinesiología que necesitan”.

Cuando surgen estas dificultades, los pacientes deben alertar inmediatamente a los médicos y a las asociaciones que nuclean a los pacientes. “Siempre decimos que la unión hace la fuerza, y así el reclamo es más contundente”, dice Lassaga.

Otro problema importante es el de los recursos profesionales que hay en las unidades especializadas. Wagener admite que necesitan más médicos —y personal en general- para cubrir la demanda de los pacientes, que requieren un abordaje multidisciplinario. “Ya solicitamos varias veces que se realicen nuevos nombramientos para la unidad, pero hasta ahora la situación no se ha modificado”, asegura la especialista.

Consultas

En la ciudad de Santa Fe funcionan dos centros especializados en fibrosis quística. La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Orlando Alassia (teléfono: 4505933). En el Hospital Iturraspe, la sala de Pediatría (4575757 Interno 180/ 181). También se puede consultar a la Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística (Fipan) al e-mail: fipan-santafe@yahoo.com.ar.

/// EL DATO

Nuevos tratamientos

En la actualidad, una persona que controla la enfermedad con eficacia puede vivir durante más de 40 años. “A nivel internacional, la meta es que los pacientes puedan llegar a los 65 años de edad para el 2035”, cuenta la Dra. Marta Wagener, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de Niños.

También hay buenas noticias en relación con la medicación. “Están llegando novedades tecnológicas en las drogas, que ayudan a corregir parcialmente el defecto celular y mejorar la calidad de las secreciones”, adelanta el Dr. Fernando Meneghetti, también del Hospital de Niños. Pero, el neumonólogo advierte que esto no significa que los pacientes puedan relajarse con los tratamientos. “Hay que seguirlos al pie de la letra y con mucha disciplina”, insiste.

CFTR: http://www.medmol.es/moleculas/21/